История ребенка
Здравствуйте. Меня зовут Юлия. Я мама Полины.
Мне очень тяжело писать это письмо, но ради своей дочери я должна попробовать всё.
Полина — моя младшая девочка. Когда я была беременна, всё проходило легко. Роды были без осложнений, и я была уверена, что нас ждёт обычное, счастливое детство: первые шаги, первые слова, смех, игры с братом и сестрой.
Но этого не случилось.
К полугоду я заметила, что Полина не держит спину и не садится. Я надеялась, что она «просто позже», как говорят врачи. Но время шло, а моя дочь всё так же лежала или сидела только с поддержкой. К году она не ползала, не вставала, не тянулась к миру.
С этого момента началась наша бесконечная дорога по врачам, обследованиям, анализам и ожиданию ответа. Мы искали причину и шанс помочь нашему ребёнку.
Генетический анализ дал страшный и редкий диагноз — SYNGAP1. В мире всего около 1500 человек с таким заболеванием. Это генетическая энцефалопатия развития, эпилепсия, аутизм, тяжёлые нарушения моторики и интеллекта. Лекарства от этого диагноза не существует.
Но есть надежда.
Надежда — в постоянной, системной реабилитации.
Мы прошли реабилитационные курсы в Москве и Томске, постоянно занимаемся со специалистами АФК в нашем городе. И я вижу результат.
К четырём годам Полина научилась сидеть, ползать и стоять. Это огромная победа для нас. Но моя дочь всё ещё не ходит самостоятельно, не говорит, почти не может взаимодействовать с окружающим миром и полностью зависит от взрослых.
Каждый день я смотрю, как дети её возраста бегают, разговаривают, смеются… и молча прошу, чтобы однажды моя девочка смогла сделать хотя бы несколько шагов сама.
Сейчас Полине очень нужен интенсивный двухнедельный курс реабилитации в центре «Второе солнце» в Москве. Его стоимость — 148 500 рублей.
Этот курс направлен на формирование навыка самостоятельной ходьбы, развитие баланса и координации, работу с речью и поведением. У Полины снижен мышечный тонус ног, есть деформация стоп и проблемы с коленными суставами, из-за чего ей очень трудно удерживать равновесие. Именно поэтому специалисты рекомендуют занятия по методике СМЕ (Medek), Бобат-терапию, АФК, сенсорную интеграцию и занятия с логопедом-дефектологом.
Я верю, что этот курс поможет моей дочери сделать ещё один шаг к самостоятельной жизни.
Пожалуйста, помогите Полине.
Для меня она — весь мир.